Colaboraciones TelégrafoCada marzo, decorado con sus jacarandas de hermoso color morado, trae consigo la conmemoración del #8M, el Día Internacional de la Mujer. En el marco de este día, millones de mujeres alrededor del mundo salimos a las calles a reclamar reconocimiento, justicia y que se hagan valer nuestros derechos.
Año con año en Guatemala he visto la movilización de diversos colectivos: mujeres mayas, estudiantes universitarias, religiosas, trabajadoras, con consignas contra la corrupción, el colonialismo, la violencia y la falta de justicia; la memoria de las 56 niñas víctimas del Estado, las mujeres desaparecidas y tantas más voces valiosas que caminan por las calles.
Pero también me surge la pregunta: ¿Algún día llegaremos a ver otra consigna y alguien más levantará su cartel hablando de esto? La visibilidad de las mujeres neurodivergentes, autistas.
Porque el feminismo verdaderamente interseccional debería incluirnos a nosotras también. Como decía FemiAutista en su podcast: “Sin neurodivergencia no hay feminismo. Sin salud mental no hay feminismo. Y sin autismo, tampoco. Las mujeres autistas existimos y resistimos.”
No puede pasar este marzo sin que hablemos de la experiencia neurodivergente de ser mujer, de ser mujer autista.
Aun cuando decirlo o escribirlo resulta difícil, sabiendo que en nuestra sociedad el estereotipo del autismo sigue muy presente. Más de una vez (incluso desde la boca de profesionales de la salud) he escuchado afirmaciones como: “No puedes ser autista, eres mujer, eres adulta, sacaste varias carreras, hablas perfectamente… y miras a los ojos.”
Pasar veinte años sin diagnóstico es vivir sin palabras para explicar lo que se es, lo que se siente y cómo se interpreta el mundo. Y como es el caso de muchas, el diagnóstico nos llega hasta que la salud mental está al límite.
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Una vez encontrada la explicación, cosa que trae alivio, de fondo se viene una sensación extraña, algo parecido al síndrome del impostor. Porque claramente no me parezco a la representación típica del niño autista que no habla.
Llegar finalmente a intervenciones terapéuticas, acomodaciones y a la propia aceptación también es, en cierto sentido, un privilegio que muchas mujeres probablemente nunca tendrán.
Muchas vivirán toda su vida siendo etiquetadas como “raras”, “demasiado sensibles”, “intensas”, “cerebritos”, “exageradas” o “locas”. Palabras que muchas hemos escuchado desde la infancia sin saber que detrás de ellas podía existir una explicación: neurodivergencia, autismo.
El sesgo de género en el diagnóstico
No somos invisibles: hemos sido invisibilizadas por estructuras sociales, culturales y científicas que históricamente han construido el conocimiento sobre el autismo desde la mirada masculina.
Durante décadas se ha creído que el autismo es más frecuente en hombres, estimándose ratios diagnósticos cercanos a tres hombres por cada mujer [1]. Sin embargo, investigaciones más recientes sugieren que la proporción real podría estar mucho más cerca de 1:1, lo que indicaría que muchas mujeres simplemente no están siendo diagnosticadas [2].
Un estudio con más de 2,7 millones de personas nacidas en Suecia entre 1985 y 2020 encontró que los niños tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo a los 10 años. Sin embargo, los diagnósticos en mujeres aumentan durante la adolescencia y finalmente, alrededor de los 20 años, las cifras se igualan entre hombres y mujeres autistas [2]. Según estimaciones de McCrossin, hasta el 80% de las mujeres autistas llegan a los 18 años sin diagnóstico [3]. Edades en que las exigencias sociales, la sobrecarga sensorial o el burnout nos llevan a la regresión de habilidades o la dificultad de mantener la máscara que permite disimular muchos de los rasgos.
Los factores sociales influyen enormemente en quién recibe diagnóstico y quién no. Así como las guías diagnósticas y los marcos clínicos también juegan un papel importante. Si las primeras investigaciones se basaron principalmente en niños varones, es lógico que muchas niñas y mujeres autistas no encajaran en esos criterios.
Camuflar para sobrevivir
Bea Sánchez, en su libro Pues no se te nota: camuflaje en autismo, altas capacidades intelectuales y TDAH, explica cómo ser mujer neurodivergente implica muchas veces aprender desde muy pequeña a camuflar para encajar.
Algo que la gran mayoría de mujeres autistas sin discapacidad intelectual hemos hecho, de forma consciente o inconsciente. A las niñas, las expectativas sociales suelen premiarnos la docilidad, la empatía y la adaptación. Por eso muchas niñas autistas aprendemos a observar, imitar y esconder nuestras diferencias con tal de evitar el rechazo.
Ya en 1981, Lorna Wing planteó la hipótesis de que el camuflaje podría explicar por qué muchas niñas tenían más dificultades para recibir un diagnóstico de autismo [5]. Esto no significa que el autismo en mujeres sea “más leve”, sino que como menciona Devon Price, las experiencias de las mujeres tienden a ser tomadas menos en serio por profesionales y por la sociedad [6].
El enmascaramiento se convierte así en una estrategia de supervivencia frente a la exclusión social. Pero mantener esa máscara durante años tiene un costo: agotamiento profundo, ansiedad, depresión o burnout.
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La ciencia que también invisibiliza a una importante mujer
La invisibilización de las mujeres con autismo también tiene raíces en su propia historia científica. En 1925, la psiquiatra infantil Grunya Efimovna Sukhareva publicó una descripción clínica detallada de rasgos autistas, más de quince años antes de Leo Kanner y Hans Asperger [7]. Sin embargo, su trabajo fue ignorado durante décadas.
Más tarde, investigaciones señalaron que Hans Asperger trabajaba en un contexto influido por ideas eugenésicas durante el régimen nazi [8]. En ese contexto, el autismo fue descrito principalmente a partir de perfiles de niños varones considerados intelectualmente prometedores.
Esta historia contribuyó a fijar un imaginario colectivo del autismo centrado en el niño varón: brillante en matemáticas, poco emocional y socialmente torpe. Una imagen que sigue dominando gran parte de la representación cultural, lejos de reflejar la diversidad real del espectro.
Fue gracias al trabajo posterior de la investigadora Sula Wolff que el aporte de Sukhareva fue recuperado y reconocido. Hoy sabemos que ella realizó una de las primeras y más precisas descripciones del autismo, señalando además su origen biológico y descartando explicaciones basadas en la crianza.
Invisibilización para encajar
Investigaciones acerca de altas capacidades, como la de Castelló y Sastre-Riba, señalan que muchas niñas comienzan a invisibilizar su potencial alrededor de los 11 o 12 años. Estudios anteriores detectaban que hasta un 65% de las niñas ocultaban sus talentos, frente a un 15% de los niños [9].
Curiosamente, recuerdo que alrededor de esa edad, después de haber vivido episodios de bullying que apenas logro recordar, tomé una decisión consciente: no hacerle saber a nadie mis habilidades, la información que me gustaba investigar y leer en enciclopedias todas las noches o no mostrar mis intereses profundos. Básicamente, restringir quién era como una estrategia para encajar y no destacar demasiado.
En retrospectiva, esa estrategia también formaba parte de mi experiencia como niña neurodivergente, enmascarando, camuflando, invisibilizando. Por suerte, con el tiempo, encontré que mi salón de clases podría ser un lugar seguro para ser.
Representación y cultura
En la cultura popular, el rostro del autismo sigue siendo casi siempre el de un niño o un hombre, excéntrico, callado y pocas veces una niña o mujer creativa y sensible al mundo.
Por eso me resultó interesante la aparición reciente de una nueva y distinta representación. La muñeca Barbie autista, que incluye acomodaciones como audífonos y fidget toys. Una Barbie autista podría verse casi de cualquier forma, ya que el espectro abarca una gran gama de capacidades, necesidades de apoyo, así como todas las razas, etnias, géneros, sexualidades y clases sociales del mundo.
Más allá del objeto y su representación, me quedo con lo significativo del mensaje: el autismo puede verse de muchas maneras y claro, también puede representarse en mujeres.
Para muchas personas autistas, ver estas representaciones puede ser un pequeño recordatorio de algo importante: que usar acomodaciones, nombrarnos autistas y exigir inclusión libre de sesgo de género no es motivo de vergüenza, sino una forma legítima de habitar el mundo.
Para empezar a abrir los ojos
Tenemos que hablar de ser mujer neurodivergente no solo como una cuestión diagnóstica, sino como una cuestión cultural y política.
Nombrarnos y hacernos visibles permite cuestionar las narrativas que nos han dejado excluidas de la conversación y nos abre la posibilidad de construir otras formas de representación, de reconocimiento y de comunidad.
El desafío no es solo mejorar los diagnósticos, sino ampliar la conversación. Escuchar más las experiencias de mujeres autistas adultas, reconocer válidas nuestras formas de percibir el mundo y permitir que nuevas perspectivas formen parte del conocimiento colectivo.
Porque existimos. Porque siempre hemos estado aquí. Y porque visibilizarse también es una forma de luchar en pro de las mujeres y romper con los esquemas machistas que nos han dejado de lado.
Referencias
[1] Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry.
[2] Lundström, S., et al. (2023). Sex differences in autism diagnosis across development: a population study of 2.7 million individuals in Sweden.
[3] McCrossin, R. (2022). Finding the True Number of Females with Autistic Spectrum Disorder.
[4] Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-Diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions.
[5] Wing, L. (1981). Sex ratios in early childhood autism and related conditions.
[6] Price, D. (2022). Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity.
[7] Sukhareva, G. E. (1925). Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter.
[8] Czech, H. (2018). Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna.
[9] Castelló, A., & Sastre-Riba, S. (2021). Giftedness and gender: invisibility of high-ability girls.
Escrito por: Sofìa Menchù
Comunicadora y diseñadora, artista, música y activista. Con formación en gestión cultural, social media y marketing. Apasionada por los procesos creativos que unen la divulgación, el arte y la transformación social.
Nilson Coyoy
Mishell Morales
María Alejandra Guzmán
Redacción Telégrafo
